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永别了,查理﹒加德

更新时间:2017-7-27 19:42:06 来源:华尔街日报中文网 作者:佚名

查理﹒加德(Charlie Gard)走到了他生命的尽头。周一,他的父母宣布放弃诉讼,不再寻求带他前往美国,以实验性的方法来治疗他的遗传病。在他们做出该决定前,曾许诺提供实验性疗法的医生告知,查理的病情被拖延得太久,损伤已太过严重。

什么疗法对查理来说是最好的选择?人们可以对此持不同意见:英国医生无疑与查理父母请来的美国专家意见相左。法官尼古拉斯﹒弗朗西斯(Nicholas Francis)力挺英国阻止查理一家赴美国求医的决定,但也承认“没有哪位家长对孩子的付出能比查理的父母更多”,同时继续说道“在英国,儿童拥有独立于父母的权利”。法院的阻止使得实验性疗法一直未能实施,最终为时已晚。

这对一个11个月的婴儿来说意味着什么?这意味着生死关头,状告孩子父母的一方被任命为孩子的监护人,而最终的决定权在法院手中。联手反对孩子父母的医学和法律界人士向他们传达了这样一个信息:你们怎敢寻求他人的意见。

周一,查理的母亲康妮﹒耶茨(Connie Yates)在声明中指出,她和她丈夫过去所希望的“不过是将查理从一所世界知名医院带到另一所世界知名医院,以让他得到全球线粒体疾病领域最顶尖医生的治疗,尝试挽救他的生命”。

而他们无法实现这一愿望,因为关于什么样的决定对查理最有利,英国的体制让法官的意见凌驾于深爱孩子的父母之上。没人应该对此感到震惊,因为残酷的事实是──当国家承担了几乎所有的医疗开支,它也难免会包揽决定生死的大权。

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